助2万罕见病癌症患者测序 港府12亿设基因组公司

发布 : 2019-1-16  来源 : 明报新闻网


用微信扫描二维码，分享至好友和朋友圈

【明报专讯】港府将于2019/20年度??u行香港首个大型基因组计划，分两阶段为2万个患癌和罕见病等病人，提供约4万至5万个基因组测序，更藉此成立大型数据库，为本地人口的基因数据奠基。港府将成立由政府全资拥有的有限公司「香港基因组中心」（暂名）??u行基因组计划，已预留12.04亿元承担6年开支。

政府全资拥有 奠基本地人数据

据食物及卫生局昨日向立?x??提交文件，政府将仿效英国卫生部设「英格兰基因组学有限公司」??u行「十万基因组计划」的模式，拟在港成立由政府全资拥有的有限公司「香港基因组中心」，??u行香港基因组计划。港府已预留12.04亿元承担开支，包括6.82亿元非经常开支和2019/20年度开始的6年，每年约8700万元资助。该中心董事局由政府、医管局、大学、私家医院、病人组织及业外人士代表组成，监管中心运作。港府会在计划??u行4至5年后检讨。

基因组计划将接受医管局、卫生署和本地大学转介，为病人和家属做全基因组测序，协助临?诊断、治疗和预测病情等。基因组计划分为两个阶段，共为2万宗个案做4万至5万个基因组测序。

当中「先导阶段」涵盖可能与遗传基因有关而未能确诊的病症，以及可能与遗传基因有关的癌症，料提供2000个个案服务；「主阶段」则扩大至其他可能受惠于全基因组测序的组群，料提供1.8万个个案服务。

基因组计划会设数据库，让研究人员查阅已匿名的数据，食卫局称全球医学研究所用基因组图谱多以白人为依据，缺乏华人基因组数据，上述计划可补缺口。

病理学教授：需厘清数据拥有权

港大病理学系临?教授林青云认为，成立港人基因组大数据库对研究是好事，形容会「拍烂手掌」，但他对于有关基因数据属于什么机构的资产有疑问，认为需要厘清；他又认为有关公司需极高保安措施，确保参与计划2万人的基因资料不泄漏；申请使用数据时亦应有合理审批，防止港人基因资料有可能被用于对公众不利的用途。

不过，立?x??议员郭家麒认为政府成立上述公司做法奇怪，香港没这方面优势，且人才不足，质疑斥巨款??u勾x??否有理想成效。

明报记者