全美一叮新星: 疗法让我看到繁星(图)

发布 : 2017-10-14  来源 : 明报新闻网


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参加本季「全美一叮」凭歌声一鸣惊人的17岁美国青年瓜尔迪诺(Christian Guardino,图)正是今次临床测试的得益者之一。瓜尔迪诺周四到委员会作证,称治疗让他看到天上繁星。

瓜尔迪诺在上月比赛的10强淘汰环节中,由有份参赛的香港9岁「小巨肺」谭芷昀(Celine)扶他走上台前听取赛果。他的母亲伊利沙伯发现儿子3个月大开始,对她的笑容没反应,拿玩具在他眼前摇动时他的眼球亦没跟随转动,又会睁大眼睛盯向太阳。她在儿子6个月大的时候带他接受视力测试,终确诊他患上莱伯氏先天性黑蒙症。

瓜尔迪诺的视力自12岁起持续恶化,随后证实RPE65基因变异,并决定接迂juxturna治疗。

瓜尔迪诺周四在FDA委员会作证说:「我能够看到未见过的事物,如星星、烟花,甚至月亮。我永远都对此治疗心存感恩。」瓜尔迪诺已结束治疗5年,并保持一定视力,但当生病或疲倦时,视力就会变差。(CNN/NPR)