21岁大学生忧无法自理尊严失守 脑痹「路难行」:求安乐死迫不得已(组图)

发布 : 2019-5-26  来源 : 明报新闻网


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Yannis患上影响动作和姿势发展的大脑麻痹症,不能行楼梯及斜路,走平路也需倚赖扶手,故出外地点限于商场。爱吃薄饼的她说,现在心情差时仍有能力自己到商场吃薄饼散心,倘若将来再没自理能力,便事事需靠别人,连独自冷静散心的能力也失去。(李绍昌??o?J??



13岁那年Yannis一场大手术,腿上留下长长的疤痕,结果她还是无法如正常人一样行走自如。(黄心悦??o?J??



中学时有好几年Yannis都要坐轮椅,但经过物理治疗后,终能重新站起来。她说,当时能每天从学校慢慢走回家,已经是最大的幸福。(受访者提供)



Yannis喜欢篮球,但身体不允许她在球场上打球,只好到室内游戏室玩篮球机,付数元玩一局,过过手瘾。(黄心悦??o?J??


【明报专讯】大学生一手夹?Macbook,一手拿?Starbucks咖啡,缓步走进讲堂——这对21岁的Yannis(化名)来说是奢想。大脑麻痹令她走每一步都比别人困难,她不能自己换长裤,也不够气力??u开讲堂和厕所的大门。即使坐在讲堂,她也不好过,每节3小时的课,她要一直忍痛屈曲双腿。

2003年斌仔(邓绍斌)争取「安乐死」,16年过去,安乐死始终不是香港社会所容的选项。Yannis说她都想安乐死,只是现在一说「想死」就会被视作「有病」,「香港这地方已经变成,当你想死 ,你就是有病,但我不会深究为什么你想死 」。

文:黄心悦 图:李绍昌

出生时早产的Yannis,患上影响动作和姿势发展的大脑麻痹症,自小双腿难伸直,行动不便,走路如醉汉般摇摆,跌倒后要慢慢爬起来。9岁时,她得悉要用柺杖,那一瞬如遭判刑,当时首次萌死念。

Yannis小时候的志愿想要做正常人,只想行得、走得、跑得、跳得。那时候,母亲和主诊医生告诉她,只要做完手术,便可像正常人,她一心期待梦想成真。

得悉要用柺杖 9岁萌死念

13岁时,她接受手术,医生说为她换掉膝盖那块错位的骨,但手术过后,难伸直的双腿变成不能弯曲,结果成了她的人生转捩点。「行得走得变成要坐轮椅,我最concern(关注)就是变成这样的人,回到学校,我觉得所有东西都很陌生。」从那年起,她不但要坐轮椅,就连跌倒也爬不起来。

行动不便,也不能久坐,Yannis无法长时间温习,中学文凭试有好几科要「裸考」,结果成绩也不错,可升上大学。6年中学生涯里,Yannis有助教处理大小事,但她不喜欢有个人跟?自己。升大学前,在物理治疗协助下,她重新站起来,不需再用轮椅,她想:「爽啊!大学就是自由,我终于可以撇甩TA(助教)姐姐啦!」

无力??u门 母每天提早带到讲堂

然而,走进大学校园,Yannis发现撇下TA姐姐,她还是不能独立。校园每扇门都很沉重,单凭自己的力气,她连门都??u不开,结果唯有靠母亲。为免尴尬,每次母亲都会提早带她到讲堂。看?同学迟到,施施然走进讲堂,她「葡萄」(羡慕又有点不快)不已。好不容易安顿在讲堂,但在每节3小时的课,她又要忍痛曲腿,又是一番折磨。

想起自己不健全、不能自理,想起肩膀开始酸痛,膝盖一日一日退化,有朝一日更可能要重新坐轮椅……Yannis会问假如母亲比她先离去怎办?有人说可聘工人,但她接受不了在陌生人面前脱衣、无尊严地活下去。每想到此她就会崩溃。

Yannis中学起蒐集安乐死资料,知道瑞士有组织「协助自杀」,但收费不菲。她决心要撑过大学生活,将来找一份好工,她微笑道:「不要紧!努力读书!挣到钱就可以去瑞士安乐死(应为「协助自杀」),到时候脚就不会再痛了!」

母亲早已知道Yannis盼寻死的心事,她说,母亲起初当然反对,「作为阿妈,眼白白看?女儿日日受折磨,医生束手无策,但她又不可以代我受苦」。母亲最近说,若将来Yannis不能自理,又盼到瑞士寻求终结痛苦的机会,她愿意带Yannis去。「虽然后来我觉得,她想哄我继续读书才这样说。我知她不会支持个女(寻死),但她不会想见到我无尽地受苦,所以她才宁愿自己伤心。」

感社会保守 讲自杀即被当精神病

她认为,社会对安乐死的讨论不够开放,「你想像,你在香港说『我想自杀』,你猜会怎样?有时候在连登(网上讨论区),有人会说:『楼主,我觉得你有很严重的情绪问题,你不如去看医生吧。』但例如我这个例子,我因为不能照顾自己,所以我想死。这个例子你转介我去精神科有用吗?我始终觉得看精神科只是辅助,要根本解决问题的话,都是要由社区设施或政府?手。香港这地方已经变成,当你想死 ,你就是有病,但我不会深究为什么你想死 。」

访问后,Yannis走到长椅坐下来,坐在长椅另一端的婆婆,看了看她,微笑了一下。

面对人生,也许每个人各有各的身不由己,梦想要做正常人的Yannis,无法如愿,「追求安乐死,其实是迫不得已」。