专访:抗顽疾十载战胜地贫 少女读护理盼救人(组图)

发布 : 2020-8-14  来源 : 明报新闻网


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凯霖接受移植手术后,不用再输血和注射除铁药物,过?正常生活,但她未忘以前痛苦日子,希望借自己故事唤起更多人对地中海贫血患者的关注。(冯凯键??o?J??



凯霖(右一)向中学校长分享自己经历,获准引入每年一次「地贫基因红衣日」,为地中海贫血儿童基金筹款,她又试过向全校分享患病经历。(受访者提供)



凯霖约8、9岁接受骨髓移植手术,事前要剃光头做化疗,经历疴呕不适及发烧,至完成手术,要花一两年时间才恢复身体机能。(受访者提供)


【明报专讯】每年一度穿起红色便服的凯霖,笑盈盈地站在学校接待处,呼吁同学支持有关贫血病人的筹款活动。1岁时确诊重型地中海贫血的凯霖,除每月输血,几乎每晚通宵都要于腹部注射除铁药物,她8岁时接受骨髓移植手术,险因急性心肌炎送命。人生一半时间对抗顽疾,已康复的凯霖说要珍惜「执番来」的日子。考完中学文凭试(DSE)的凯霖,将升读护理系,照顾像她以往一样的病人。

1岁确诊 定期输血打除铁药保命

赖凯霖的童年记忆离不开自身的病,在还是1岁婴儿时,她被诊断遗传重型地中海贫血(下称地贫),除每月定期去医院输血保命,还要注射除铁药物,以防体内铁质过度累积,「差不多每晚睡觉时,都要在腰间背住一部注射机」。凯霖称,习惯了便不觉很影响生活,只是「不可太大力转身」,但也曾试过「扭计」,尤其很渴望去夜街。

8岁换骨髓 昏迷10天死里逃生「医生话奇迹」

大约8、9岁,凯霖从父母口中得知,有?合骨髓可移植。年纪小小的凯霖面对大手术,没半点畏惧,「唔惊、无得惊」,手术前她接受化疗,呕吐、肚疴及发烧等身体不适随之而来。父母又怎不忧心,于是在凯霖?头贴了一封利市,愿女儿大步揽过。凯霖手术后有正常排斥反应,但总算渐入佳境;岂料出院之际,突然有急性心肌炎,心跳一度停止,在深切治疗部靠接驳人工心肺仪器续命。旁人不抱乐观,家人则坚持用录音机,将打气说话传递凯霖耳边。陷入昏迷10多天的凯霖,最终凭顽强的生命力苏醒过来,「医生都话几奇迹」。

中一向校长提案 设红衣日为地贫筹款

凯霖醒后,重新建立丧失的肌力,做物理治疗、服药,花近两年时间才恢复元气,重回校园读小四。身子虽弱,但总算逃离病魔,不用再定期输血、打除铁??o?J??「觉得执番条命,要好好生活」。凯霖升上妙法寺刘金龙中学后,想到不如藉自己抗病故事,唤起朋辈关注地贫。于是她中一时有日「胆粗粗」敲校长门,建议在校引入地中海贫血儿童基金「红衣日」为病人筹款,「校长即时say yes」。自此,每年一度「红衣日」成为该校传统,凯霖积极筹备、设计活动,向全校学生分享作为地贫患者的心路历程。

「生命得来不易,同时亦很脆弱,希望可以活在当下,做有意义的事」。凯霖早前获颁「第八届司徒华奖」好学生奖,今年考完DSE的她,会继续升学,希望未来成为护士,如以往照顾她的护士般,无私照顾病人。