身患两种罕见肝病 男友家人不离不弃的二十年(图)
发布 : 2020-9-26 来源 : 明报新闻网 用微信扫描二维码，分享至好友和朋友圈 | 加关注  明声网温哥华 微信公众号 |
Nancy与丈夫
我的肝病故事始于2000年7月。我和男朋友杰里米决定去埃德蒙顿和卡尔加里度假并探望家人。在旅途中，我开始生病：我食欲不振，体重减轻，觉得骨头和关节很痒，也一直觉得很疲劳。
我们旅行回家后第二天，父母与朋友们过来喝咖啡，其中有一位是医生。他看了看我，告诉我去医院做化验检测，因为他注意到我的眼睛黄疸明显，他怀疑是我们在旅途中吃过的某些食物有甲型肝炎。
杰里米的检查结果正常，但我的检查报告显示肝?升高。医生担心我可能有肝脏问题，将我转诊给肝脏专家，然后我被送去做肝脏活组织检测。我被诊断出患有慢性活跃性自身免疫性肝炎，一种以肝脏慢性炎症为特徵的疾病。
医生告诉我，自身免疫性肝炎无法治愈，在大约10年后我将需要进行肝移植。这让我感到震惊和恐惧。
我服用泼尼松和硫唑嘌呤（免疫抑制药物）进行治疗，但初时出现的症状仍然继续：食欲不振、体重减轻、发痒和疲劳。因为我的身体需要时间适应泼尼松的副作用（其中失眠和烦躁两样最为严重），我不得不请病假暂停工作。逐渐地，一切似乎开始变得正常，我于10月重新回到工作岗位。
11月，杰里米向我求婚。我们计划在2001年4月举行婚礼，我们搬到了卡尔加里，开始了自己的职业生涯。我们感到压力很大，但情况正在好转。
我被转诊到肝脏专科李医生处。我继续服药并调整?剂量。2004年10月，我做了内窥镜逆行胰胆管造影以再次观察我的肝脏，李医生说他看到我的肝脏病变的迹象。我又做了一次肝脏活检，但结果不甚明了。
2005年6月，李医生转介我去多伦多看肝病专科的希斯科特医生。希斯科特医生证实我不仅患有自身免疫性肝炎，还患有原发性硬化性胆管炎 —— 这是另一种肝脏疾病，肝脏内的胆管被逐渐破坏，导致胆汁淤积及瘢痕的形成。在接下来的几年中，我总是感到很累，体重有时增加有时减轻，时常患感冒、流感和链球菌性咽喉炎，不断调整服用的药物。
也是在那时，我知道了加拿大肝脏基金会，一个很棒的社群和资讯中心！我和丈夫开始参加基金会组织的讲座，并一直参加了很多年，我们非常高兴找到了这一资源。
有了社群归属感，了解到了加拿大肝脏基金会在患者支持、研究、倡导和教育方面的工作，令我感到安心：我知道我并不孤单，知道该组织正在努力寻找答案和治愈肝病的方法。（下期待续）