患罕见肝病的小诺兰(图)
发布 : 2021-3-13 来源 : 明报新闻网 用微信扫描二维码，分享至好友和朋友圈 | 加关注  明声网温哥华 微信公众号 |
迪尔夫妇与儿子小诺兰及杰特
诺兰的母亲迪尔清楚地记得儿子被诊断出患病的那一天。那时他只有六周大，需要进行手术以去除肝脏中的囊肿。手术完成后，医生把迪尔和她的丈夫请到房间谈话，那时，迪尔预感到诺兰可能有更严重的健康问题。
他们很快得知，诺兰患有胆道闭锁症 — 一种因胆管受损、缺失或结构缺陷导致的肝脏疾病。残酷的现实是，他们的心肝宝贝很可能需要肝脏移植才可以活命。
「听到这个消息，我当然不知所措，」迪尔说，「特别是这一诊断如此出乎意料，我们想不到他接受手术，不仅仅是肝囊肿的问题。」
迪尔的母亲前来帮忙。除了照顾迪尔的大儿子杰特，她还开始在网上查找信息，偶然发现了加拿大肝脏基金会的网站并告诉了迪尔。迪尔仍然对诺兰的诊断感到震惊。
浏览了加拿大肝脏基金会的网站后，迪尔逐渐意识到自己并不是唯一受胆道闭锁影响的家庭，她知道了基金会有相关的病友支持服务。
迪尔说：「我觉得，如果没有加拿大肝脏基金会的话，我不可能对这个疾病了解这?多。被诊断出这种病情的人，需要相关的知识。」
为了避免进行肝脏移植，诺兰接受胆道疏通的「卡思」手术（专门用于治疗胆道闭锁的手术）。手术过程中，外科医生切除了有问题的胆管，将小肠直接连到肝脏上，以令胆汁排出。
了解了大量有关诺兰日后的生活的信息后，迪尔与丈夫准备?如何应对诺兰未来的日子与挑战。他们已经解决了日常用药的常规问题，希望将他的住院时限减到最低，避免或延迟需要肝脏移植的时间。
迪尔说：「我对诺兰的希望是，没有任何东西可以阻止他活在当下，阻止他的梦想成真。」
了解更多胆道闭锁的信息，请浏览加拿大肝脏基金会网页www.liver.ca。