小吉的头盔(组图)

发布 : 2019-12-03  来源 : 明报新闻网


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谭蕴华(特殊教育老师)


小吉今年8岁,患上一种罕有病症——「22q13缺失症候群」,这是一种微小染色体缺失症候群。患者大多发展迟缓、低张力、智力及语言发展有障碍、忍耐痛楚的能力特强;部分患者会有脑痫。

小吉患有脑痫,有一段日子发病频密,所以他需要佩戴保护性的头盔。这顶蓝色的头盔有一层厚厚的塑料,外形像跆拳道的护头头盔,虽然它不是密不透风的设计,但穿戴一会已经满头大汗,加上他的病症排汗特别大。戴上头盔的小吉总会引来途人奇异的目光,有些会问小吉的父母孩子患上什么病,有些途人会特别关顾小吉,尽量避免撞倒他。后来,小吉发病次数少了,小吉妈妈不再让他戴头盔,她说:「我不想他弄得满头大汗,更不愿他承受别人奇异的目光。」

小吉长得俊朗,在旁人眼中实在与普通孩子无异。因肌肉低张力的缘故,他比其他小孩需要更花力气去走动,同时也容易觉得累,因此,他总给人一种懒洋洋的错觉。有一回,妈妈带他到公园玩滑梯,他慢慢地一步一步爬上梯架,后面涌上来的孩子觉得不耐烦,便分别从他两旁钻过去,小吉妈妈见到了,当下焦急不已,大声劝喻小朋友慢点走,怎知在旁的妈妈们便开始唠叨起来,怪小吉妈妈过分紧张,说什么把孩子宠得翻天等,小吉妈妈听后不是味儿。

又有一次,小吉妈妈听治疗师建议多让小吉爬楼梯,于是她便鼓励小吉多溜几回滑梯,并在旁不断提点小吉提高大腿,其他妈妈看到了,便说:「玩游戏吧,用不著军训呢。」小吉妈妈知道孩子协调能力弱,需要别人从旁提示,旁人的误会让她觉得委屈。

打儿手板 痛在妈妈心

小吉很好奇又喜欢探索,对周边的事物都喜欢触摸一番,小吉爸妈常要提点他手要放好。有一回,小吉不小心拍到一个老妇人,老妇人非常不悦,小吉妈妈连忙向她解释,可是老妇人的家人要求小吉向老妇人道歉,小吉妈妈很是为难,因小吉没有口语表达的能力,便代小吉向老妇人赔不是。怎知道,老妇人的家人要求小吉妈妈打小吉的手板,要让小吉明白拍打别人是错的。老妇人一家多番的纠缠让小吉妈妈急得差点哭出来,他们坚持不能错过「教导」小吉的机会,最后小吉妈妈万般不愿地打了小吉手板一下,可是天真的小吉根本不理解发生何事,加上耐痛的能力特强,只觉得妈妈在跟他玩,还满足地笑。老妇人一家看到这里,更加恼起来,骂的说话更难听。小吉不痛,但小吉妈妈是撕心裂肺的痛。

夫妇坦诚沟通 头盔从此消失

自这事件后,小吉爸爸要求小吉以后出外都要戴回那顶蓝色的头盔。可是两夫妇对于戴头盔持有不同的立场。

小吉爸爸:「戴上了头盔,别人就会识别他是『特殊』的孩子,可能会对他多一点包容。我虽然不想别人标签他,但我不愿再解释,因为大部分的人都不愿意去了解。」

小吉妈妈:「我不想小吉从小就要接受这些奇异的目光,也不需因为那顶头盔而获得别人的包容或可怜。我希望我的孩子能在互相尊重的环境长大。我会继续带他去公园、逛商场。孩子做得不对,我们有责任教好他。」

夫妇俩坦诚的沟通终让那顶蓝色的头盔在街上消失。

谭蕴华(特殊教育老师)

担任特殊学校老师逾廿载,现任教于香港红十字会玛嘉烈戴麟趾学校,盼藉特教生涯的经历,宣扬「有教无类」的精神。