【研究显示】数百万加拿大人健康数据恐已售给制药业(图)

发布 : 2025-5-09  来源 : 明报即时新闻网


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【明报专讯】有研究显示数百万加拿大人的健康数据恐已售给制药业。

这项研究指出，私人诊所将病患资料提供给企业，再由企业转售给制药公司。

去看医生时，患者可能会分享最私密的资讯，包括个人的健康状况、病史和处方等详细资料。

这些资讯最终都会记录在个人的医疗档案中。然而，多伦多惠仁医院（Women's College Hospital）研究人员的一项新研究发现，在某些情况下，私人公司正在存取这些资料的部分内容，并将其出售给制药公司。

这项研究的主要作者斯皮索夫（Sheryl Spithoff，图）医生表示，这确实是一个大家需要提高透明度的领域。

这项发表在《美国医学会杂志网路公开版》（JAMA Network Open）上的研究，检视了加拿大医疗记录产业的运作方式，以及病患资料如何在不同的私人实体之间流动。

透过一系列19次的访谈，研究人员得出结论是，以营利为目的的初级照护诊所、医师、商业数据经纪商和制药公司共同合作，将病患医疗记录转化为商业资产。

研究指出，这些资产随后被用来进一步促进制药公司的利益。

斯皮索夫医生和同事发现了两种不同的模式。

其中一种模式中，私人诊所将数据出售给外部公司，其中姓名和出生日期等个人资讯已被移除。然后，该公司向其制药业客户提供出售或分析这些去识别化资讯的服务。

在另一种模式中，诊所是收集数据的公司的一个子公司，这使得该公司能够更直接地存取病患资讯。

研究指出，病患并未参与关于其数据如何使用的决策。

斯皮索夫医生表示，大家都需要得到监督。

她说，大家从其他针对病患的调查和访谈中得知，这并非他们希望数据被处理的方式。

研究结果显示，这些做法可能会使制药业对加拿大的病患照护产生更大的影响。

哈利法克斯达尔豪西大学（Dalhousie University）健康正义研究所主任·赫德（Matthew Herder）表示，虽然这种数据共享可能具有帮助病患的潜力，但也存在这些模式将病患照护推向有利于制药公司并增加医疗保健系统成本的方向的风险。

赫德表示，所有这些事情都在完全不透明的情况下发生。这就是为什么这篇论文如此重要。它开始揭露真正发生的事情。

加拿大隐私专员署拒绝对该研究本身发表评论，但表示受隐私法约束的组织必须遵守保护个人资讯的某些规定。

卡加利大学法律助理教授哈德卡斯尔（Lorian Hardcastle）表示，虽然大多数省份和地区都有专门针对健康记录的隐私法，但这些法律已经过时，需要加强。

哈德卡斯尔表示，随著医疗保健系统朝向更多由私人公司管理的电子健康记录发展，需要更新相关法规以更好地保护病患资讯。

她表示，数据不再以纸本形式管理，而是由第三方实体管理，这确实要求决策者重新思考几十年前在纸本记录还存放在医生办公室时制定的法律。

哈德卡斯尔表示，如果个人识别资讯已被移除，目前的一些法律对于保护病患数据不被转手几乎没有作用。

她说，如果数据已被去识别化，且重新识别的可能性不高，那么法律提供的保护就非常有限。然而不幸的是，大家10年前认为的去识别化数据，现在大家透过大数据和人工智慧意识到是可以被重新识别的。

安省隐私专员署在一份声明中表示，健康资讯保管人必须采取合理的步骤来确保数据受到保护和安全，并承认健康数据已成为日益有价值的商品。

声明指出，对于去识别化健康数据的使用和销售，以及这些数据在出售后的去向，需要有更大的问责制。

该署正在倡导修改安省的隐私法，以增加更多保障措施，例如在涉及个人健康资讯时进行风险评估。

对于想知道自己的健康数据可能发生什么情况的病患，哈德卡斯尔建议首先向个人的诊所索取其隐私政策。除此之外，她表示任何问题都可以向隐私专员报告，而关心的病患可以推动立法者更新隐私法。

她说，听到许多民众表示这是他们关心的问题，这可能会促使他们进一步调查此事。

多伦多家庭医生拉扎（Danyaal Raza）医生表示，这项研究「惊人且戏剧性」的发现应该鼓励在私人营利诊所就诊的病患提出一些严肃的问题，以便他们能够尽可能地了解情况。

作为加拿大医疗保健医师协会（Canadian Doctors for Medicare）的前任主席，拉扎认为这是私人公司提供医疗保健服务带来的另一个风险。

他说，除了进一步关注初级照护外，立法改革也是解决方案的一部分，因为大家解决初级照护危机需要提出以病患为先，而非以利润为先的解决方案。