满地可华裔女生患渐冻人症 但难以负担每年9.4万元药费(图)

发布 : 2023-3-30  来源 : 明报即时新闻网


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【明报专讯】麦基尔大学的一名22岁姓谭旳华裔女学生患有罕见的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS﹐又称渐冰人症),一款新药Albrioza可延缓该病症,但由于她即将大学毕业,可能很快就失去获得药物的保险资格。

谭女(Amanda Tam)说,约在年半前,自己的身体出现了一些奇怪的症状。她说:「大量的抽搐,握力非常奇怪,非常弱。做运动非常困难。」

4个月后,她被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)。这种进行性的神经系统疾病的生存率般只有三年。

谭女在TikTok上分享了她的故事,有些帖子已经被浏览了数万次。

她保持如此乐观的原因之一是一种名为Albrioza的新药,它可以延缓ALS的扩散。

她说:「Albrioza几个月前刚刚被加拿大卫生部批准,幸运的是,我能够比其他人更早地获得,因为我有私人保险。」

谭女的医生是满地可神经学诊所(Montreal Neurology Clinic)ALS项目主任Angela Genge指出:「像ALS这样的疾病会很快的扩散,当有一种药物可以停止或减缓扩散时,像Amanda这样的人便可保持独立﹐甚至规划未来。只要她是学生,谭就可以由她父母的健康保险来支付。」

但2个月后,她就要毕业了,这意味著谭将失去她的保险。她的Albrioza处方每年将花费9.4万元,魁省的公共健康和药品保险计划不包括这些费用。

Genge说:「那些急需这种药物的人只是为了活得久一点,他们应该有权利获得这种药物。」

谭的医生已经多次致电卫生部,但她仍然对没有任何改变感到困惑。