【这女子染上怪病一食就要吐】体重已不到90磅只能花6万元赴美做手术(图)

发布 : 2025-12-13  来源 : 明报即时新闻网 用微信扫描二维码，分享至好友和朋友圈

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【明报专讯】由于罕见疾病缠身，1名28岁加拿大女子无法进食，需赴美国接受「希望手术」。

对于大多数人来说，进食是日常生活中规律的一部分，然而对弗里森（Nicole Friesen）而言，这件事她的身体已无法再完成。

弗里森从小就与许多胃肠道问题搏斗。她尝试过戒掉麸质和乳糖等食物，试图找出引发她症状的原因——但随著年龄增长，她的状况却不断恶化。

她说:「吃完饭后，我开始会严重呕吐。」

她说:「情况一度恶化到我每次吃东西，连三口都吃不下，就会感到非常饱胀和恶心。接下来的几个小时会经历剧痛，所以我会蜷缩成胎儿姿势，用热水袋在床上躺著。每次尝试进食，我都动弹不得。」

大约三年前，她的健康状况急剧转变，进食变得不可能，她的体重开始大幅下降。

在看了多位血管外科医生并谘询其他医生后，初步检查显示她患有一种非常罕见的疾病，称为上肠系膜动脉症候群 (Superior Mesenteric Artery Syndrome, SMAS)。

这种情况是当小肠的第一段——最短的部分「十二指肠第三段」被上肠系膜动脉和主动脉夹住。这个问题导致食物和液体难以通过。

弗里森表示，在一年多的时间里，由于无法摄取实质食物，她仅靠著三到四勺花生酱和糖霜来维持热量摄取。

在能够装上喂食管之前，她的体重已不到90磅（约40.8公斤）。

她表示:「正因为如此，我现在必须依靠喂食管和 PICC 导管来获取营养和水分。」

她说。「当我最终装上喂食管时，那真是一种巨大的解脱。」

弗里森成功恢复了失去的体重，但这仍未解答她为什么丧失消化食物能力的问题。

她的医生对于我为何无法进食感到非常困惑，且检测结果也不确定。

由于在缅省无法得到答案，弗里森表示，今年六月，她和她的丈夫前往西班牙，寻求一位专门研究血管压迫症候群的外科医生。

经过进一步检查，她说她被正式诊断出不仅患有 SMAS，还患有：正中弓状韧带症候群 (Median Arcuate Ligament Syndrome, MALS)、胡桃钳症候群 (Nutcracker Syndrome, NCS)和梅-特纳症候群 (May Thurner Syndrome, MTS)

她说，查明问题的原因让她松了一口气，但现在需要著手治疗这些疾病。

她计划接受阿尔维尔手术 (Alvear method surgery)——这是一种专门修复她小肠受压迫区域的特定手术。

但这种手术方法在加拿大尚未普及。她将于下月前往美国维吉尼亚州进行手术。

「对于患有SMAS的人来说，能够重新获得进食能力，这带来了巨大的希望。」

她说：「美国有几位外科医生学会了这种方法。如果加拿大的外科医生愿意站出来学习这种方法，那将是非常棒的。」

伯恩斯坦医生 (Dr. Charles Bernstein) 表示，他从未听说过一位患者同时患有弗里森 全部四种疾病。

伯恩斯坦医生说:「患有其中两种或两种以上的情况已极为罕见，而同时拥有全部四种则是非常、非常罕见的。」

「就我个人而言，我治疗过MALS和SMAS的患者，但我从未见过患有梅-特纳症候群的患者。」

伯恩斯坦说，对于患有一系列罕见疾病的人来说，感觉缺乏可用的护理是很常见的。

「我不会感到惊讶，即使是在温尼辟、多伦多或其他主要中心的专业血管外科医生，也可能没有见过同时患有这四种疾病的患者。」

他说：「不得不前往卓越中心并不罕见。通常人们必须前往主要中心，通常这些中心在美国，有时在欧洲，他们见过她所谈论的这类罕见疾病患者。」

他说:「我会鼓励像这样的患者，到他们能找到的最专业的中心寻求治疗，这些中心对他们特定的疾病具有专业知识。」

至于弗里森被迫支付一月前往维吉尼亚州的手术费、旅行、住宿和其他医疗费用。这次整个行程预计将花费约6万加元。

但她说，无论成本如何，她都在祈祷一个结果。

她说：「我们非常希望这次手术能让我重新获得进食的能力。」