两岁病儿美国受训 每天?到喊 何雁诗举家学手语建沟通渠道(组图)

发布 : 2025-1-09  来源 : 明报新闻网


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何雁诗(左图)称儿子Asher(右图)在美国每日训练5小时,天天?到喊。(摄影/记者:柯美)



何雁诗(中)一家三口学手语,希望彼此多个渠道沟通。



郑俊弘带囝囝做治疗巧遇马德钟夫妇。(网上图片)


【明报专讯】何雁诗与郑俊弘的两岁儿子郑赞廷(Asher)前年12月诊断患上罕见遗传病「天使综合症」,去年中夫妻公开Asher病?,希望透过自己故事唤起公众对天使综合症患者及其家庭的关注和支持。何雁诗与郑俊弘积极面对儿子的治疗,去年底带Asher到美国接受3星期密集治疗和训练,包括学习行路与日常生活技能等。何雁诗昨日为港台节目《照顾者们》启播礼担任司仪,分享囝囝近?,透露Asher在美受训,每天累到爆喊,现在懂爬行和发出一些声音,由于天使症患者不懂说话,一家三口学习手语,希望彼此多个渠道沟通。

记者:柯美

何雁诗表示大家将焦点放在患者身上,其实照顾者的心灵也需要关心,平衡很重要,所以她除了照顾儿子还兼顾工作,若没自己时间,反而有更多忧虑。她和老公郑俊弘(Fred)早前带儿子到美国接受3星期密集式训练,大赞囝囝叻仔,「3星期治疗好辛苦,每日训练5小时,囝囝每天都?到喊,因他不明白为佾x??受训练,治疗接近尾声时,我都忍唔住喊,是感动和开心的眼泪,为囝囝自豪,小小年纪顶到咁多?。回港后,见他大有进步,以前爬唔到,现在已识爬行,会发出一些声音。天使症患者不懂说话,我没预期与他在说话上沟通,所以我、Fred和囝囝都学手语,希望大家多个渠道沟通,让他长大后能与别人有个沟通方法」。他们在美国期间还参与了一个科研会,有医生讲解天使综合症的发展及科研进程。

盼有日拖住儿子行街

问到Asher可以进步到什么程度?何雁诗表示希望儿子短期内识行,「如果可以拖住我行已经好开心,患者是不会完全康复,除非有药物医治。我们都不奢求什么,只希望他今天比昨天进步已开心」。她透露美国之行全家总动员,其父母亦有同行,一起学习如何助Asher训练,「我们在家会训练Asher,亦会在外接受训练」。

经过训练后,Asher可以有自理能力?何雁诗说:「较难,但我们OK,乐观?,他由零开始,每一步及有任佾x??善已开心。最重要是儿子每天都好开心,他好喜欢笑,可能我们大家互相支持,所以心情容易放松。」她表示农历新年父母和老公会带儿子去日本,她留港工作,以及为3月的高尔夫球赛做准备,「除了做妈妈外,都想有自己生活」。

郑俊弘谢马德钟出手相助

郑俊弘近日在社交平台分享跟Asher相处享父子乐,透露儿子完成有关治疗后,老师赞Asher强壮和稳定了很多,留言:「BB继续加油,爸爸以你为荣!」昨日他带儿子做治疗巧遇马德钟夫妇并合照留念,感谢对方对Asher的关心,写道:「我系拍《再见枕边人》认识Joe哥(马德钟),当佢知道我个仔患有天使综合症,佢第一时间打电话畀我,即刻介绍?佢?朋友同埋外国医生畀我认识。我真系好多谢你Joe哥,多谢你咁惜我,同埋咁惜我个仔。」