我患纤维瘤，不是怪兽 自言「超级乐观」患者幽默化解歧视(组图)
发布 : 2017-5-21 来源 : 明报新闻网 用微信扫描二维码，分享至好友和朋友圈 | 加关注  明声网温哥华 微信公众号 |
阿邦（中）两年前参加神经纤维瘤互助小组，认识了小雨（左）和斌斌（右）。阿邦常自嘲，自己是男生，毋须太顾外表，但女生可能会比较担心找不到男朋友，两位女生异口同声说「担心呀！」（刘焌陶摄）
阿邦手上脸上都长有纤维瘤，有时小孩子会问个究竟，他都会和孩子开个玩笑，「这是我妈妈遗传，证明我是她『亲生』；你呢？就不知道了」（刘焌陶摄）
明报记者 植敏欣
神经纤维瘤是一种基因变异病，因皮肤长有大大小小的咖啡色斑、纤维瘤，特别受人注目。今年50岁的阿邦，中学时已喜欢游泳，几乎每次走入泳池，都会被泳客眼望望，起初因为不懂解释，试过被救生员请离泳池。阿邦知道纤维瘤和个人权利都是与生俱来，他开始反驳，将每次被请离的经历当作练习，练习向人介绍他的病，他现已懂得反问「为何不可以游水呢？」然后再解释，「这病不会传染、是基因遗传……你不信可以上网查一下」。
化身大师兄
教病友面对尴尬事
阿邦两年前参加了神经纤维瘤互助小组，认识了约40个同路人，其中包括Wendy、小雨和斌斌，自言「超级积极乐观」的他，有时会化身「大师兄」，为病友想方法应对尴尬事，例如小雨和斌斌在工作上会接触小孩，她们都曾被问身上咖啡色斑、纤维瘤，阿邦也面对过同样情况，他就教两人一招，「这是由我妈妈遗传的，我妈妈都有，证明我是她『亲生』，你呢？就不知道了」，不懂接招的小孩大多来不及反应，同路人就哈哈大笑。
阿邦除幽默感强外，还有很多嗜好，爱参加剧团、玩灯光，又爱运动，上山下海都有其足[，身上尽是「男神」特质，3个同场受访的女生都好奇他的感情状况，阿邦说，「拍过拖，这个世界尚有好人……不过现时仍是宅男」，在场的都沉默了一刻，不懂反应，阿邦又再发挥其幽默感，「我有时都会想，如果我不是因为这个病，会只顾追女仔，但现在有，才可以专注地去培养自己的才华」，再次引来笑声，化解尴尬气氛。
深圳按摩被拒
朋友手摸纤维瘤：怕什么
一直以来，阿邦认为他受的奇异目光比其他同路人少，更有朋友「出手」相助，才练成今天的自己。他说，年轻时在深圳去按摩被拒，同行的朋友即摸著他的纤维瘤，表明「不会传染，你怕什么？」
小小的一个动作，令他明白，纤维瘤与生俱来，他的权利亦然，而自己的权利，要靠自己坚持捍卫，他强调，「重要的事要说三次：我们不是怪兽」。
叹社会看重外表
「如何承受这好奇」
4个与斑点和纤维瘤终身作伴的同路人不约而同地说，明白香港社会看重外表，不少人更会因他人外表不同，做出不同举动。不过对于病者来说，好奇心其实会杀人，就如歌词一样，「如何承受这好奇，答案大概似剃刀锋利」，有人可能因而承受心理压力，他们都不禁反问「谁可洁白无比」？
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