5岁女患罕见神经退行性疾病 众筹捐助获电动助行器改善生活
发布 : 2024-9-02 来源 : 明报新闻网 用微信扫描二维码，分享至好友和朋友圈 | 加关注  明声网温哥华 微信公众号 |
【明报专讯】卡加利一名5岁女孩罹患一种罕见神经退行性疾病，导致她失明甚至无法走路、说话或爬行，她需要一部可令她改善生活的电动助行器(Robotic Walker)，但涉款约5万元。幸得陌生人、一家特许经营商和奥本湾(Auburn Bay)居民共襄善举，该小女童在夏天结束之前如愿以偿。
5岁辛格尔顿(Emma Shingleton)罹患KIF1A相关神经障碍(KAND)，全球只有500宗确诊病例。辛格尔顿的母亲伯里特(Amanda Burritt)为了悉心照顾病重的女儿，已辞去卑诗省锦碌市护士的工作，并跟伴侣杰米(Jamie Shingleton)于2021年迁居卡加利。
伯里特指，辛格尔顿因KAND已失去视力，几乎完全看不到，也不能爬行甚至走路，同时不能说话，她最近更确诊癫痫症。伯里特称，她看到辛格尔顿在Trexo电动助行器协助下迈出第一步，这是她永远不会忘记的经历，太不真实了。
伯里特透露，辛格尔顿在确诊之前已开始接受物理治疗，并为此已花数百句钟，但鉴于病重，她永远无法独自行走，可幸的是科技先进，让她现在可以走路。
Trexo电动助行器让辛格尔顿感受到行走的动作，帮助她增强力量，同时有利于她发育。辛格尔顿在其学校曾试用该助行器，伯里特指女儿很喜欢它，并促促家人决定筹款购买。
位于卡加利奥本湾的A&W特许经营雪糕店更鼎力支持该善举，该店于6月宣布，每出售一份雪糕套餐，就会捐款2元，并会100%匹配所有现金捐款，有关活动共筹得约5,000元。
加上费尔蒙特威士拿城堡酒店(Fairmont Chateau Whistler)住宿套餐的抽奖活动和网上众筹平台GoFundMe筹款，该家庭总共筹得3.2万元，Trexo随后将电动助行器的售价减至4.2万元，该家庭借款一万元来支付馀下费用，让辛格尔顿在夏天结束前圆梦，获得一部电动助行器。
伯里特透露，在该电动助行器送抵那天，辛格尔顿已做到一些事情，又说她现在很努力练习操控助行器，目前她最喜欢跳舞。
曾获普立兹戏剧奖的美国作家田纳西威廉斯(Tennessee Williams)名著《欲望号街车》(A Streetcar Named Desire)，书中女主角Blanche Dubois有一名句，即「无论你们是谁，我一直都依靠陌生人的好心而活」(Whoever you are，I have always depended on the kindness of strangers)。经过一个难忘的夏天后，伯里特深深感受到这句话的意义，她更特感激整个社区伸出援手。她说：「这是一大笔钱。向别人讨钱令人不快，特别是因为大家以往曾为该疾病的基金会捐款。感谢每一位支持艾玛的人。很多捐款来自完全陌生的人士，知道这么多人希望看到她成功和快乐，很窝心。」
5岁辛格尔顿(Emma Shingleton)罹患KIF1A相关神经障碍(KAND)，全球只有500宗确诊病例。辛格尔顿的母亲伯里特(Amanda Burritt)为了悉心照顾病重的女儿，已辞去卑诗省锦碌市护士的工作，并跟伴侣杰米(Jamie Shingleton)于2021年迁居卡加利。
伯里特指，辛格尔顿因KAND已失去视力，几乎完全看不到，也不能爬行甚至走路，同时不能说话，她最近更确诊癫痫症。伯里特称，她看到辛格尔顿在Trexo电动助行器协助下迈出第一步，这是她永远不会忘记的经历，太不真实了。
伯里特透露，辛格尔顿在确诊之前已开始接受物理治疗，并为此已花数百句钟，但鉴于病重，她永远无法独自行走，可幸的是科技先进，让她现在可以走路。
Trexo电动助行器让辛格尔顿感受到行走的动作，帮助她增强力量，同时有利于她发育。辛格尔顿在其学校曾试用该助行器，伯里特指女儿很喜欢它，并促促家人决定筹款购买。
位于卡加利奥本湾的A&W特许经营雪糕店更鼎力支持该善举，该店于6月宣布，每出售一份雪糕套餐，就会捐款2元，并会100%匹配所有现金捐款，有关活动共筹得约5,000元。
加上费尔蒙特威士拿城堡酒店(Fairmont Chateau Whistler)住宿套餐的抽奖活动和网上众筹平台GoFundMe筹款，该家庭总共筹得3.2万元，Trexo随后将电动助行器的售价减至4.2万元，该家庭借款一万元来支付馀下费用，让辛格尔顿在夏天结束前圆梦，获得一部电动助行器。
伯里特透露，在该电动助行器送抵那天，辛格尔顿已做到一些事情，又说她现在很努力练习操控助行器，目前她最喜欢跳舞。
曾获普立兹戏剧奖的美国作家田纳西威廉斯(Tennessee Williams)名著《欲望号街车》(A Streetcar Named Desire)，书中女主角Blanche Dubois有一名句，即「无论你们是谁，我一直都依靠陌生人的好心而活」(Whoever you are，I have always depended on the kindness of strangers)。经过一个难忘的夏天后，伯里特深深感受到这句话的意义，她更特感激整个社区伸出援手。她说：「这是一大笔钱。向别人讨钱令人不快，特别是因为大家以往曾为该疾病的基金会捐款。感谢每一位支持艾玛的人。很多捐款来自完全陌生的人士，知道这么多人希望看到她成功和快乐，很窝心。」