「同行同乐」
发布 : 2023-10-02 来源 : 明报新闻网
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我非常感恩,有机会照顾妈妈在世界上的最后几年,这实在是我的福气。
我妈妈是在92岁移居多伦多那一年确诊患有脑退化症,脑退化症的症状主要表现在记忆力、定向力、判断力、计算力、抽象思考力、注意力、语言等认知功能障碍,同时可能出现干扰行为、个性改变、妄想或幻觉等症状,这些症状的严重程度足以影?其日常生活。
当有家人出现脑退化症,我们首先要克服的,就是我们不要以有脑退化症的家人为羞耻,反而我们应该站在他那边,代入他的角色,一同对抗这个脑退化症。
你不要挑战他是否记得甚么,或是否记得某某是甚么人,因为你这样穷追猛打地问的话,有可能产生不必要的争拗;尤其是在认人方面,他是记不起来了,你可以站在他那边维护他,告诉对方,他当然记得你,只是你的名字和你的样貌不符合而已;顺便教育对方,要先报上名来,告诉他你叫甚么名字。
有很多关顾者因为患有脑退化症的家人忘记了家人的名字、样貌以及彼此的关系,就很沮丧,其实,你不用这样,因为他是一个有病的人,他忘记你是天公地道的事,重要的是你记得他,有你的同行及帮助。
妈妈初来时,我带她去附近的社区中心,想找一些她喜欢的活动让她参加,但每一次都无功而回,于是我就请朋友来与她玩插花,妈妈原本是非常喜欢插花的,谁知她现在一点兴趣也没有,她不愿意参与,另我非常伤感,我自问:你现在有两个选择,一是坐在那里哀悼妈妈过去曾经拥有而现在丧失的各种技巧,深深不忿但又无能为力;第二,提供刺激:用体力,脑力,社交活动和过往的经历使大脑忙碌起来,从而维持生活质素。感恩我选择了后者。
有脑退化症的人可能忘记怎样吞固体的食物,但他仍然喜欢食物的味道和口感,所以他咀嚼完就吐掉,很多人觉得讨厌,不愿意与他同?食饭,你吃你的吧!这样不好,因为他除了享受食物的美味之外,他还可以享受大家一起的时间,我想到一个办法,就是用一只纸碟,再加半只纸碟,中间摺起,两边摺一下,打开来就像一个笑口,我叫它做「哈哈碟」,放在他面前,他吃完要吐渣就吐在里面,你又看不到,那就由他吧!吐满了就换一只新的。
吃完食物就吐掉,岂不是没有甚么营养到肚?这时候我们可用一些流质的东西,譬如是粥,麦皮,将肉和菜一起打成浆让他吃,这些就成为他的营养;如果你能够找到一个充电的搅拌机,你甚至可以和他外出吃饭,你可以自备或点一个粥,将食物在粥里打碎给他吃,这是不是很好呢?
每天晚饭后我们会鼓励妈妈绕著房子散步,一边散步,一边倾谈,顺便帮她记回她早已忘记了的家人名字和关系,我们会看照片,问她有关照片上的人和事,行至最后一圈时,我们会调整明天的日程表,帮助她记得明天要做的事,譬如要参加日间活动,要做运动等等。
我为妈妈设计了一些活动,有动、有静。如果她精神好,我们就玩些动的游戏,如打乒乓球,就在餐桌打;或掷球,有两个玩法:一是,先要说出把球掷向的那个人的名字,二是要说出把球掷向的那个人与你的关系;静的游戏如弹琴,打木琴;另外,可以用照片,贴在卡片上,玩配对游戏,当玩的时候,同时提到这些照片拍摄的时间和情境;也可以用照片做成拼图让她砌,不要求她会砌很多,主要是一边玩,一边交谈。此外,将她最近做的事情做一个记录,帮助她重温一次,「噢!」她记起来了:「我做了这些,做了那些。」是助她记忆的一个非常好的方法。
这些是我为有脑退化症妈妈而设计的活动,活动的关键是在于陪伴,你可以为你的家人设计适合他们的活动,在这个过程当中,其实是激发你的创造力,让你的脑袋活跃起来,你也不容易得到脑退化症呀!