缺资讯停医十多年 助人者盼同路勿同途

发布 : 2024-12-26  来源 : 明报新闻网 用微信扫描二维码，分享至好友和朋友圈

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【明报专讯】与XLH共存30年的Davido，曾因欠缺资讯和资源，未能获得最适切治疗，有10多年中断治疗，留下许多遗憾，时常自觉「输蚀」，但他从未停止探索世界，参与轮椅马拉松、郊野活动、摄影、阅读，逐渐达成一个个成就。他正攻读社工学位最后一年，亦是香港好磷社协会秘书，希望帮助更多同路人，令他们不再因资讯不足、支援匮乏而重蹈自己的覆辙。

脚退化需轮椅 24岁方确诊

Davido在内地长大，1岁学习走路时步姿异常，家人带他去广州看病，被确诊为缺磷，自小需喝磷水和服用维他命D。他记得父亲会用玻璃樽装?大块白色晶体再加水喂他??o?J??「又咸又酸，我呢世人冇饮过比磷更难饮?液体」。

XLH是终身疾病，患者需持续补充磷酸盐和维他命D，然而Davido的主诊医生在他11岁时退休，资讯匮乏、经济欠佳等原因令他中断治疗，不久后来港定居。

直到24岁，有次Davido参加轮椅马拉松后跌断大腿，送院获安排基因检测，才确诊XLH。10多年中断治疗，令他双脚逐渐退化，13岁开始需拄拐杖，20多岁时已需轮椅代步。

或可再走路 拟定「准备去」清单

「我永远都觉得自己样样?都输蚀，样样?都唔够人咁好。」Davido自言时常会因病感到自卑，但轮椅或罕见病从未限制他挑战新事物。他自称「E人（外向型人格）」，喜欢四?x??照，常参加轮椅马拉松。

最近有医生建议Davido接受矫形手术并结合注射新药「Burosumab」，或有机会重新走路，但Davido有时也怀疑30岁才做手术，未能弥补青春遗憾，「我想十几岁时可以踩单车，车我锺意?女仔返学」。不过他仍有许多地方想去，并拟好一份清单「准备去」，涵盖全港地势陡峭、需走楼梯的地点，「如果未来唔需要轮椅?话，梗系要去一?坐轮椅去唔到?地方」。

攻读社工 加入协会盼助小病友

数年前Davido重回校园攻读社工，希望未来做更有意义的工作。他今年10月认识好磷社会长Ashley，两人一拍即合，希望帮助更多同路人，尤其年纪较小的病友，盼他们获得最新资讯及更多资源，「期望更多人能避免再面对我当年?情?」。